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San Giorgio a Cremano si stringe intorno alla piccola Sofia. La bimba, di 5 anni, è affetta dalla sindrome Ctnnb1. Il sindaco Giorgio Zinno ha lanciato un appello su Facebook, spiegando che Sofia soffre di “una malattia rara diagnosticata in Italia a soli 19 bambini e ragazzi” e che, purtroppo, “è non vedente ad un occhio e attualmente cammina solo con il sostegno di un deambulatore e comunica utilizzando il suo iPad oppure con gesti”.
“L’Ospedale Gaslini, in sinergia con l’Istituto Italiano di Tecnologia di Genova, hanno elaborato un progetto di ricerca pilota triennale proprio sulla sindrome per un approccio farmacologico alla malattia che, se non riuscirà a trovare una cura definitiva, almeno riesca a contenerne gli effetti – spiega il primo cittadino, che continua –. Il costo è di 380.000 euro e va sostenuto dalle poche famiglie che convivono con questa malattia, in quanto essendo la sindrome poco diffusa non vi sarebbe l’attenzione da parte delle industrie farmaceutiche”.
“Tramite il nostro interessamento e attraverso l’assessore Giuseppe Giordano – scrive ancora il sindaco -, sono già stati ricevuti dall’assessore regionale Lucia Fortini, che ringraziamo in quanto ha detto che proverà a favorire intervento di un ospedale campano per la ricerca di cure. Intanto però è stata avviata una raccolta tramite donazione che è possibile effettuare attraverso il sito web, al seguente link: https://www.ctnnb1italia.it“
Il post Facebook del sindaco di San Giorgio a Cremano Giorgio Zinno
LA PICCOLA SOFIA, SANGIORGESE DI 5 ANNI, E’ AFFETTA DALLA SINDROME CTNNB1, UNA MALLATTIA RARISSIMA CHE LE IMPEDISCE DI PARLARE E CAMMINARE AUTONOMAMENTE. UNA RICERCA DELL’OSPEDALE GASLINI POTREBBE AIUTARE LE FAMIGLIE DI QUESTI BAMBINI. AIUTIAMO LA FAMIGLIA A SOSTENERE QUESTO PROGETTO.
Cari concittadini, la piccola Sofia, una meravigliosa bimba di 5 anni e mezzo che vive nella nostra città, è affetta dalla sindrome Ctnnb1, una malattia rara diagnosticata in Italia a soli 19 bambini e ragazzi.
Sofia è non vedente ad un occhio e attualmente cammina solo con il sostegno di un deambulatore e comunica utilizzando il suo iPad oppure con gesti; I genitori della piccola Sofia la accudiscono 24 ore su 24 e dopo tante sollecitazioni, l’Ospedale Gaslini, in sinergia con l’ Istituto Italiano di Tecnologia di Genova hanno elaborato un progetto di ricerca pilota triennale proprio sulla sindrome per un approccio farmacologico alla malattia che, se non riuscirà a trovare una cura definitiva, almeno riesca a contenerne gli effetti.
Il costo è di 380.000 euro e va sostenuto dalle poche famiglie che convivono con questa malattia, in quanto essendo la sindrome poco diffusa non vi sarebbe l’attenzione da parte delle industrie farmaceutiche.
Per questo motivo i genitori di Sofia, che abbiamo incontrato e sono tra i promotori dell’associazione “Ctnnb1 Italia ODV” (nata nel 2021 su iniziativa di un gruppo ristretto di famiglie), si stanno impegnando a finanziare questo progetto di ricerca che potrebbe aiutare la piccola Sofia e gli altri bambini come lei.
Tramite il nostro interessamento e attraverso l’assessore Giuseppe Giordano , sono già stati ricevuti dall’assessore regionale Lucia Fortini, che ringraziamo in quanto ha detto che proverà a favorire intervento di un ospedale campano per la ricerca di cure.
Intanto però è stata avviata una raccolta tramite donazione che è possibile effettuare attraverso il sito web, al seguente link: https://www.ctnnb1italia.it
Qui è possibile conoscere meglio la malattia, trovare informazioni sull’associazione, sugli effetti e sulle cause e alcune storie dei bambini, tra cui anche quella di Sofia.
La nascita dell’associazione è da sempre stata quella di promuovere la ricerca, finalizzata alla cura della sindrome Ctnnb1, anche per alleviare le complesse e impegnative giornate di tutte le famiglie che vivono questa situazione anche dal punto di vista economico, sostenendo loro stessi il costo di terapie molto costose e di continui viaggi da e per gli ospedali pediatrici d’eccellenza. Siamo una bella e unita comunità; sempre pronta ad intervenire e fare squadra nei momenti difficili.
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