Sofferente da 24 anni della Nevralgia di Arnold, una rara malattia le procura lancinanti mal di testa, dovrà subire l’ennesima – e questa volta decisiva- operazione negli Stati Uniti. Il costo dell’intervento, a cui si aggiunge quello del viaggio è piuttosto caro e sue risorse sono esigue. A tale scopo, ha lanciato su Gofundme una raccolta fondi per raggiungere la cifra di 42.000 euro.
La storia di Silvia Lecca
Protagonista di questa storia è Silvia Lecca, 47enne di Cagliari ma attualmente residente a Castelnuovo di Garfagnana in provincia di Lucca da dove proviene parte della sua famiglia. A sostenere Silvia nella sua battaglia per sconfiggere la Nevralgia di Arnold sono anche realtà partenopee impegnate nel sociale. Tra queste: la San Vincenzo de’ Paoli di Napoli che si occupa di aiutare chi ha bisogno anche attraverso un servizio mensa e il Centro Ozanam di Sant’Antimo.
La vita di Silvia cambia nel 2001, dopo una caduta accidentale mentre è impegnata in uno stage per l’addestramento dei cani, sua grande passione. «Dalle prime risonanze non è emerso nulla, sembrava solo una botta avendo semplicemente sbattuto una testa» afferma a InterNapoli Silvia. Nel corso del tempo si scoprirà però che la diagnosi è molto più grave. «Dopo 13 anni – racconta Lecca – mi e una serie di controlli scoprimmo che in realtà era affetta dalla Nevralgia di Arnold. Soltanto nel 2019 è venuto fuori che ho 7 nervi del tutto rescissi. La mia è una patologia non diffusa e invalidante al 100%, che mi preclude ogni possibilità di movimento e ogni respiro all’esterno della casa mi porta dolore. Anche le mie passeggiate sono estremamente limitate».
Le innumerevoli e inutili operazioni
Controlli su controlli, oltre venti operazioni, due anche al Centro del Dolore del Monaldi (è lì che entra in contatto con la San Vincenzo De’ Paoli i cui volontari l’assistono nel periodo a Napoli) e una al Premier Surgery Center Concord di San Francisco nel 2019. Gli interventi, però, non migliorano la situazione. Anzi. «Sulla cura di una patologia come la mia l’Italia è molto indietro. Non si è fatta ricerca» spiega Silvia aggiungendo: «Recidere i nervi in modo sbagliato significa rischiare di far comparire un tumore».
Silvia confida un dettaglio a suo modo drammatico. «Per permettermi tutte le operazioni Italia sono stata costretta a vendere la mia casa. Il chirurgo che mi ha operato in America ha tentato di recidere tutti i nervi danneggiati ma l’unico risultato è stato quello di potermi alzare dalla sedia a rotelle sulla quale ero finita, ma il dolore non è affatto scomparso».
Il costo dei farmaci
Per Silvia acquistare i farmaci non è certo cosa da poco «Il costo mensile per i farmaci oscilla tra i 500 e i 600 euro. Altri 500 euro almeno devo spenderli per recarmi per i controlli fuori regione, visto che in Toscana oramai non faccio più visite. Sino a tre anni fa dall’Inps ricevevo 300 euro mensili, saliti ora a 700 perché mi hanno riconosciuto l’invalidità civile al 100% più l’accompagnamento e l’assegno di inclusione» per un totale di 1270 euro.
Il pensiero dell’eutanasia e la speranza a Denver
Silvia, che nel frattempo ha dovuto anche lasciare il lavoro nell’azienda del papà e chiudere le attività connesse all’addestramento dei cani, pensa a una soluzione drastica: l’eutanasia. «L’intenso dolore mi ha portato a vagliare anche questa opzione. Questa è una sopravvivenza, non una vita. La giornata è lunga. Mi sveglio alle 5 del mattino, prendo dei farmaci e delle pastiglie, il cortisone che mi narcotizza con il rischio di sviluppare il diabete e patologie al fegato e ai reni. Mi sono detta basta, non ne posso più. Ho letto che esistono delle strutture in Svizzera, mi sono informata sull’argomento leggendo tanto».
Lo sconforto sembra prevalere ma poi il nuovo sole della speranza, grazie all’indicazione del suo vecchio chirurgo di San Francisco. Negli Usa e precisamente presso l’Hca Healthone Presbyteritan/St Luke Medicale Center di Denver può essere sottoposta al “Cervical dorsal root ganglion stimulation”, cioè un intervento, ricorda la stessa Silvia, di «neurostimolazione midollare, con dei pacemaker con elettrocateteri da impiantare all’interno del midollo spinale per stimolare le radici dei nervi sino al cervello. In Italia, questo tipo di operazione non esiste». L’operazione dovrebbe avvenire nel febbraio del 2025 ma volare negli States costa e non poco. Ecco spiegato il motivo della raccolta fondi con i lettori che possono consultare qui il link: https://www.gofundme.com/f/il-sogno-di-una-vita-senza-dolore?attribution_id=sl:5b4ca7e5-5266-47ea-ba21-e3e78750fb54&utm_campaign=man_sharesheet_tip&utm_medium=customer&utm_source=whatsapp
Il sogno
Silvia ha un sogno. «Una volta che tornerò dagli Usa, visto che sono sicura che tutto volgerà per il meglio, vorrò disintossicarmi dai farmaci e fare finalmente una passeggiata all’aria aperta senza dover temere il dolore. Io sono una combattente e ci credo fermamente, al di là dei momenti di sconforto».
