Il grido d’aiuto di una famiglia: «Nostra figlia condannata due volte, prima dalla malattia e poi dalla burocrazia»

«Nostra figlia è stata condannata due volte: è gravemente malata, deve combattere tutti i giorni contro un male incurabile e la burocrazia non ci permette di farla soffrire di meno. Aiutateci ad aiutare Checca». La piccola Francesca è nata con la sindrome di Ehlers-Danlos, una rarissima collagenopatia genetica che colpisce appena dieci bambini nel mondo e che comporta osteoporosi, atrofia muscolare, lassità dei legamenti e iperelasticità della cute.



Per capirci, Francesca non cammina dalla nascita, è costretta a muoversi su una sedia a rotelle e a dipendere dalle cure di un infermiere, ha la scoliosi, è tracheotomizzata, ha un polmone collassato e può mangiare solo omogeneizzati. Ma lei, sei anni, gli occhi allegri e un’intelligenza fuori dal comune, non si dà per vinta. «Voglio andare a scuola e divertirmi ma non voglio fare i compiti».



A scuola Francesca ci va, frequenta l’asilo alla Giovanni Paolo II di via Curtoli «ma la situazione è difficilissima – spiegano i genitori – La sua insegnante di sostegno è morta l’anno scorso e quest’anno non le hanno ancora assegnato una di ruolo: andiamo avanti con le supplenti ma per Francesca è un danno psicologico visto che la maestra di sostegno è il suo punto di riferimento in classe».



In aula Francesca è costretta a seguire le lezioni su una sedia a rotelle, al suo fianco un infermiere fisso pronto a intervenire in caso di crisi. «Non può prendere lo scuolabus comunale perché l’infermiere non è ammesso a bordo e il nostro posto auto per disabili è lontano, a circa 150 metri da casa: accompagnarla a scuola è un’impresa». Anche perché per i viaggi in auto Francesca ha bisogno di uno speciale sediolino «che l’Asl non ci fornisce gratuitamente: costa 1.700 euro e non abbiamo questi soldi», confessano la mamma e il papà.



Tra i presidi di cui la bimba ha necessità e diritto ci sono i tutori flessibili alle gambe che le permettono di assumere una posizione corretta sulla sedia a rotelle, un letto antidecubito che non comprometta ulteriormente la sua scoliosi, una tuta flexan con busto incorporato che le sorregga il corpicino e una sedia da bagno-doccia. «Fa fisioterapia tutti i giorni e una volta al mese viene visitata da un rianimatore perché è tracheotomizzata. Non sappiamo se nostra figlia avrà un futuro ma per lei vogliamo un presente di qualità», l’appello dei genitori all’Asl e all’amministrazione «affinché diano a Francesca le attenzioni speciali che merita».



Il Comune passa alla famiglia 700 euro al mese ma le spese medico-sanitarie superano di gran lunga il budget. «Chiediamo una vita normale per Checca: quest’anno sarà costretta a ripetere l’asilo perché le scuole elementari, che pure è in grado di frequentare, non sono attrezzate ad accoglierla». Il futuro, nonostante le difficoltà del presente, non spaventa Francesca. «Da grande voglio fare la ballerina classica, voglio avere un canile, voglio cantare e recitare. Mi sposerò – racconta sicura Checca – e avrò quattro gemellini. Anzi no, facciamo cinque».