Il ministro della Salute Girolamo Sirchia era intervenuto per salvare la piccola di Napoli. Ma il farmaco che potrebbe curarla, tolto dal commercio, potrebbe arrivare solo a settembre. E potrebbe essere troppo tardi
di Raffaele Sardo
——MARANO – Rossella non è andata al mare, né in montagna. Ci aveva sperato, però, da quando il ministro della Salute, Girolamo Sirchia, saputo del suo male, nello scorso mese di aprile si era precipitato a Napoli dai suoi genitori in sciopero della fame fuori dal Monaldi. Una tragedia per la piccola che a febbraio gli era stata diagnosticata una broncopolmonite ma che successivamente era stato scoperto che era affetta da una malattia di origine genetica, la glicogenesi di tipo due, rara forma di morbo che paralizza progressivamente i muscoli dell’ammalato. L’unica speranza per salvarla era riposta nella somministrazione di un farmaco, non più in commercio, prodotto da una casa farmaceutica statunitense. Sirchia aveva assicurato che il farmaco per la malattia rara di Rossella si sarebbe prodotto, solo per lei, negli Stati Uniti. Il ministro aveva incontrato i genitori di Rossella davanti alle telecamere e davanti a tutti aveva promesso che il farmaco sarebbe arrivato per tempo, entro l’estate. Ma ora è arrivata la notizia che il farmaco sarà disponibile non prima della metà di settembre. Si sono infatti ulteriormente allungati i tempi per la consegna del farmaco sperimentale che sta realizzando la «Genzyme» per tentare di debellare il terribile morbo che affligge la bimba. Uno slittamento di poco più di un mese che, però, potrebbe essere fatale per la vita della piccola. ”Grazie ministro, speriamo solo
che arrivi in tempo”. Così Tilde e Biagio Passero, i genitori della piccola Rossella, hanno accolto l’annuncio di Sirchia che il 13 settembre
sarà al Monaldi per consegnare il farmaco. ”Non possiamo che essere riconoscenti – spiegano Tilde e Biagio accanto al lettino della piccola, intubata e ricoverata in rianimazione – al ministro che ci è sempre stato vicino e che, oltre ad essere venuto due volte a trovare Rossella, ha
continuato ad informarsi ogni settimana delle sue condizioni”.
Il problema però è che ”la consegna del farmaco da parte dell’ azienda produttrice è stata già rinviata due volte e ora vorremmo – dicono i genitori – che veramente quella del 13 settembre fosse la data definitiva. Anche perché temiamo per le condizioni della nostra bambina. Non si poteva fare prima? Un mese significa ancora tante sofferenze”.I responsabili della casa farmaceutica americana, però, hanno chiesto altro tempo, perché ci sono stati degli imprevisti e le scadenze non hanno potutto essere rispettate. Il calvario di Rossella, tre anni compiuti da poco, comincia agli inizi di quest’anno quando la malattia si è manifestata con i primi segni. A febbraio l’ingresso in ospedale. Dal giorno del ricovero Rossella è tornata a casa solo per una settimana. Ora è attaccata a un respiratore automatico perché i suoi polmoni non funzionano più e non sono in grado di respirare senza l’aiuto di un macchinario. La sua vita è attaccata ad un respiratore della Rianimazione del Monaldi. Il suo sguardo è spento e spesso fissa il vuoto non sorride più, non gioca più con le infermiere. La mamma, Tilde, non l’ha mai abbandonata. Vive con lei giorno e notte, infondendole speranza, Ma Rossella, anche se ha solo tre anni, ha capito che la sua malattia la sta portando verso il baratro. I medici del Monadi in questi mesi sono riusciti a debellare la bronchite, ad avere la meglio sull’infezione, ma nel frattempo il morbo che la sta distruggendo, ha attaccato i polmoni e la metà di settembre è ancora molto lontana. La mamma ha paura che non ce la farà a resistere fino ad allora e ha lanciato un appello: “Se c’è la possibilità di fare più in fretta si faccia quest’ultimo sforzo. Se è pronto un po’ di quel medicinale glielo si dia a Rossella. Altrimenti mia figlia morirà”.
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LA MALATTIA – La malattia genetica con la quale Rossella è costretta a combattere «glicogenosi di tipo 2» è determinata dalla mancanza di un enzima necessario alla assimilazione del glicogeno. Questo provoca un deterioramento dei muscoli che si ripercuote sia sulla respirazione che sul funzionamento del cuore. Nei casi più gravi, la morte arriva entro il primo anno di vita. In media riesce a salvarsi non più del dieci per cento dei pazienti. La bambina è esposta sia a bronchiti e che a problemi cardiaci, anche se ora, per fortuna, il cuore non ha problemi seri.
La glicogenosi colpisce nel mondo cinque, diecimila persone. Si chiama alfaglucosidasi, il farmaco prodotto dall’azienda americana «Genzyme». Rossella, riferisce il papà «sta reagendo molto più lentamente ai trattamenti che le vengono praticati. È come se si stesse lasciando andare, quasi rassegnata, se così si potesse dire di una bimba della sua età. Vede che il tempo passa ma non si fa niente che la faccia guarire definitivamente».
