«SALVATE MIA FIGLIA, HA UNA MALATTIA RARA»

QUALIANO. Cinque anni, affetta da una rara malattia genetica, minorata dalla nascita, priva di assistenza. Per lei la mamma ha rivolto un appello al presidente della Regione e al sindaco di Qualiano, il Comune dove la famiglia risiede. «Mia figlia vive attaccata ad una macchina: non respira e non mangia da sola, non si muove. Ha bisogno di assistenza continua, ventiquattro ore al giorno. Le istituzioni ci hanno abbandonati, da soli non possiamo farcela».
Emanuela Amoruso, cinque anni da compiere a luglio, ha una malattia difficile contro cui combattere. Si tratta della Werdnig-Hoffman, la terribile variante della distrofia muscolare. La piccola, capelli biondi e un sorriso disarmante, vive incollata ad un ventilatore artificiale: i suoi polmoni non funzionano, il battito cardiaco è incerto, non cammina, mangia attraverso un tubicino collegato direttamente allo stomaco. «La mia odissea – racconta Cinzia Di Cristoforo, 30 anni, madre della bimba – va avanti da anni. Manuela avrebbe bisogno di un assistente fisso, un medico o un infermiere specializzato: potrebbe aggravarsi ulteriormente da un momento all’altro, di giorno o di notte». «Quello che chiedo – dice la donna – è che a mia figlia siano riconosciuti tutti i diritti, a partire dall’assistenza domiciliare da parte di persone specializzate. Io non lavoro ma, avendo anche un’altra figlia di otto anni, riesco solo con grandi sacrifici a prestarle tutte le cure e le attenzioni possibili». La donna si è rivolta tempo fa agli uffici del Comune di Qualiano. «Mi hanno assegnato una donna delle pulizie: ma Manuela non ha bisogno di una domestica», dice.
A seguire la piccola ci sono i medici della rianimazione del Santobono. «La dottoressa Anna Dolcini viene a visitarla una volta alla settimana, gli infermieri sono qui ogni cinque giorni», aggiunge la madre della piccola. La donna vorrebbe per sua figlia «la possibilità di socializzare anche con altri bambini». «Manuela è sempre a casa, non vede nessuno a parte noi della famiglia. Vorremmo farle frequentare il locale centro per disabili. Ma dal Comune riceviamo solo porte chiuse», denuncia. «Vede, mio marito è carpentiere. Lavora tutto il giorno per uno stipendio misero. L’Asl sostiene molte spese, ma tante altre sono a nostro carico. In queste circostanze non ce la facciamo ad andare avanti».
La signora Amoroso è disperata, ma decisa a lottare per il rispetto dei diritti di sua figlia e degli altri bambini – circa una decina in Campania – che si trovano in condizioni simili. «E’ difficile comprendere la situazione della nostra famiglia. Anche la madre di Adelaide, la bimba di cui si è tanto parlato nei giorni scorsi, aveva scelto di non occuparsi più della figlia a causa delle enormi difficoltà economiche e personali – dice -. Per questo mi rivolgo al presidente Bassolino e al sindaco di Qualiano, Michele Schiano. Mia figlia ha bisogno di assistenza, ha bisogno di socializzare. Da quattro anni combatto contro i mulini a vento affinché venga garantito a Manuela quanto le spetta di diritto. Il diritto di migliorare in qualche modo la qualità della sua vita. Nulla di più». La donna interrompe il suo racconto per correre al capezzale della figlia, poi riprende a narrare una vicenda che sembra ambientata in un paese del terzo mondo. E invece succede a Qualiano, nella solitudine di una casa di periferia. Non lontano dal mondo dei diritti e della solidarietà che però è ancora troppo distratto.



UGO FERRERO