I genitori di una bimba napoletana, di nome Elettra, cerca aiuto. Questo l’appello di Stefania Mariano, mamma della bimba:

“Elettra è nata al Policlinico di Napoli domenica 27/10 ma dopo appena 16 ore di vita mostra dei segnali allarmanti tra i quali, respiro alterato, reni aumentati di volume, cuore dilatato, ipotonia agli arti inferiori e superiori.
Viene pertanto subito trasportata in TIN dove dai primi controlli rilevano dei valori completamente sballati e inizia a fare una serie di terapie.
Dopo appena 2 giorni ci viene diagnosticata una grave malattia metabolica, glutarica aciduria tipo 2.

https://www.facebook.com/vorreiprendereiltreno/photos/a.344324279065152/1419356708228565/?type=3&__tn__=H-R

Quello che doveva essere per noi il giorno più bello, si è trasformato in un incubo, si è aperta una voragine sotto i nostri piedi…
Da una settimana ormai, tutti i giorni ci sentiamo dire che nostra figlia non ha nessuna possibilità di sopravvivenza: Elettra ha praticamente una condanna a morte e noi insieme a lei…

Noi non riusciamo ad accettarlo: vorremmo più informazioni, sapere se c’è qualcuno che possa aiutare la nostra bimba, qualcuno che magari ha vissuto un’esperienza analoga, qualcuno che possa darci un consiglio e che magari ha una conoscenza in tale ambito. Vi ringrazio se mi aiuterete a diffondere questo nostro appello. E’ l’unica speranza che ci rimane..”. 

Per contatti:
Stefania Mariano:
https://www.facebook.com/stefania.mariano.9
Luigi Picardi
https://www.facebook.com/luigi.picardi.10

 

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