Affetta da una rarissima malattia genetica, resta senza farmaco salvavita perché l’ospedale non riesce a procurarsi i medicinali. «Un intoppo burocratico ora risolto», dicono dal Policlinico federiciano. Intanto, la mamma di Patrizia, dieci mesi, affetta da deficit da PnPO, è costretta ad acquistarli in Svizzera a spese proprie. «Se la mia piccola non assume il farmaco rischia di morire soffocata in preda alle convulsioni e, per paura che questo succeda, siamo costretti da cinque mesi a tenere noi una scorta a casa», dice Maria Morrone. Per i primi mesi, la fornitura, che costa alla famiglia 255 euro al mese, era stata assicurata dall’ospedale. I sanitari hanno diagnosticato precocemente la patologia che aveva già ucciso il suo fratellino appena nato e questo spiega il terrore in cui vive la famiglia. Da un lato sono grati ai medici, dall’altro combattono contro la burocrazia. «Queste cose non dovrebbero mai succedere, ma è evidente che la burocrazia pesa molto sulla qualità della sanità campana anche quando compie dei miracoli come questo – dice il primario Roberto Paludetto, primario di terapia intensiva neonatale – Mi sono attivato io stesso in direzione sanitaria perché provvedessero ad acquistare il farmaco. Mi hanno spiegato che si trattava di un problema di fatturazione». Parla di intoppi amministrativi anche il direttore sanitario, Luigi Quagliata. «L’ostacolo è stato superato, in futuro la famiglia non si dovrà più preoccupare – rassicura – Il ritardo di questi giorni si è accumulato solo per una questione di trasporto». Il farmaco, una vitamina del gruppo B, viene prodotto solo in America e viene importato in Europa da una farmacia svizzera. Una volta al mese il day hospital per determinare il dosaggio esatto in base al peso, poi il farmaco in polvere viene somministrato alla bimba quattro volte al giorno. Quello di Patrizia è il quindicesimo caso al mondo, l’unico in Italia. «È anche il primo caso in cui la bambina cresce in modo perfettamente normale, senza esiti neurologici – dice il professor Paludetto – In questo caso la diagnosi è stata fatta precocemente dai miei colleghi Fusco e Raimondi, ma la bimba è stata salvata anche grazie al concorso di tantissimi specialisti, anche stranieri». La piccola ha trascorso i primi tre mesi di vita in ospedale attaccata a una macchina, fino a quando non ha risposto bene al farmaco che inizialmente era stato prestato dalla farmacia del Vaticano, attraverso l’ospedale Bambin Gesù di Roma.
Il Mattino il 24/11/09
