Non ce l’ha fatta Leo, il bambino di Forio d’Ischia affetto da Sma, la rara malattia neuromuscolare infantile, i cui genitori si battevano per ottenere le cure non concesse dalle autorità sanitarie italiane. A dare la notizia della scomparsa del bimbo sono stati i genitori, attraverso il profilo social creato per la battaglia che stavano portando avanti per assicurare al figlio ed ai bambini italiani i farmaci: «Ieri il nostro smagliante Leoncino è diventato il nostro angelo», hanno scritto Francesco e Francesca aggiungendo che hanno dato il consenso per l’espianto degli organi.
Nelle scorse settimane il sindaco di Forio e presidente Ancim Del Deo aveva chiesto al ministero della Salute di rimuovere le limitazioni alla terapia genica della Sma effettuata con un farmaco, lo Zolgensma, dal costo di 2 milioni di euro e concesso dal servizio sanitario nazionale ai bambini che non superassero i 6 mesi di vita o i 13,5 chili di peso, poiché oltre tali limiti non vi erano ancora conferme dell’efficacia della cura. Proprio ieri l’Aifa aveva annunciato l’autorizzazione all’utilizzo dello Zolgensma per i bambini fino a 21 chilogrammi di peso.
