Grande gesto di solidarietà Ghoulam. Il giocatore del Napoli si è recato a Melito in visita dalla piccola Rosanna, affetta da una grave malattia neuromuscolare. Accompagnato dal sindaco Luciano Mottola con cui si è messo in contatto, l’algerino ha regalato alla piccola tanti giocattoli, una piccola maglietta del Napoli e donato alla famiglia altri 6mila euro. Un gesto di grande affetto e solidarietà che dimostra il grande cuore del giocator del Napoli.

Il primo lancio della notizia

Stanno arrivando gli aiuti per la raccolta fondi a favore di Rosanna, una bimba di Melito affetta da una forma grave di atrofia muscolare spinale, la SMA nella sua forma più grave, la 1A. La piccola necessita di cure costostissime, e per questi i genitori Andrea e Tina hanno avviato una raccolta fondi per avere un aiuto. Non poche le persone che hanno effettuato delle donazioni e, tra queste, ci sono anche personaggi famosi sia nel mondo del calcio, che in quello dello spettacolo e della musica.

Le donazioni di vip e calciatori

La donazione più alta è stata quella di Faouzi Ghoulam, terzino del Napoli, che ha donato 4mila euro per aiutare la piccola Rosanna. Subito dietro c’è Daniele Verde, calciatore napoletano attualmente allo Spezia, che ha contribuito con 2mila euro. Anche Antonio Vacca, centrocampista napoletano del Venezia, ha donato 500 euro. Tra le persone che hanno invitato a donare ci sono non pochi personaggi del mondo neomelodico e dello spettacolo, tra cui Nancy Coppola e Ciro Giustiniani. Questi ultimi, tramite i propri profili social, hanno ‘incitato’ i propri fans ad aiutare Rosanna. In pochi giorni raccolti 130 mila euro. Ma é ancora poco.

L’appello di Tina e Andea, i genitori di Rosanna

“Nostra figlia è affetta da una malattia rara genetica neuromuscolare, causata dalla mancanza di un gene di sopravvivenza, funzionale per l’organismo che oltre a colpire gli arti e paralizzarli, rallenta anche il normale funzionamento dell’apparato respiratorio e di deglutizione. Ad oggi, purtroppo è ancora abbastanza sconosciuta. Si tratta di una malattia molto grave, infatti, fino a qualche anno fa, i bambini affetti non avevano lunghe speranze di vita prima del raggiungimento di un anno di età. Poi da qualche anno è stata scoperta una cura, la Spinraza, che ha alleviato un po’ le sorti di tutti questi bambini.Questa è la cura che sta ricevendo nostra figlia da quando aveva un mese ad oggi. 

Questa cura consiste in una siringa iniettata nel midollo spinale, che dovrà ricevere ogni quattro mesi di tutti gli anni della sua vita, per rinforzare il gene SMN 2 e compensare l’1 che non c’è. Ma al mondo esiste un’altra cura potente definita innovativa, salva vita, anti-Sma, alla quale però non possiamo accedere perché è stata legalizzata in Italia soltanto per bambini fino a sei mesi di età, altrimenti bisogna comprarla per due milioni di euro per salvare la vita di tutti questi poveri bambini. Cifra al quanto inaccessibile un po’ per tutti!”

La terapia

Noi facemmo richiesta di tale cura, in via compassionevole, quando Rosanna aveva appena tre mesi di vita. Ma ci fu negata, per ben due volte, mettendo in serio pericolo la vita della nostra bambina. Vita che, ancora oggi, non sappiamo come sarà e se sarà, perché al momento non c’è nulla di certo. A parte, appunto, la terapia genica che esiste da anni in America. È una cura efficace proprio perché si basa sulla somministrazione di una copia corretta del gene mancante, per via endovenosa una sola volta nella vita. Tale cura può essere somministrata fino al compimento del secondo anno di vita e che nostra figlia deve assolutamente avere a breve ,perché ha già sedici mesi. Grazie per l’attenzione”.

Per partecipare all’iniziativa di solidarietà clicca qui——>https://www.gofundme.com/f/un-aiuto-per-rosanna?sharetype=teams&member=7814572&utm_medium=social&utm_source=facebook&utm_campaign=p_na%20share-sheet&rcid=2a26c21883de46c09d24fa5ac9cfb4e4&fbclid=IwAR3VOWJuU-8cJwa0ggeFb4rmrhPpqMNQJyE4neRxnDN5OTIUss5aFH0gNGg

 

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