La piccola Benedetta ha scoperto di avere un tumore al cervello. Inizialmente i genitori della bimba di 2 anni hanno pensato all’otite ma i medici le hanno diagnosticato un astrocitoma pilocitico in stato avanzato. Il papà napoletano si è trasferito a Genova poichè ha avuto la speranza di cure adeguate all’ospedale Gaslini.
“È in cura chemioterapica assume per via venosa due farmaci chemio, viene ricoverata per tre notti ogni ventun giorni e ogni settimana in day hospital per due giorni dove le somministrano via venosa un solo farmaco chemio e poi il secondo giorno valutano i valori ematici e vitali. I rischi sono altissimi ed è fondamentale valutare le difese immunitarie e i valori elettrolitici” ha spiegato Pasquale sulla pagina GoFounfMe.
LA STORIA
Ciao, lei è Benedetta, ha due anni e il ventisei Agosto la nostra vita si è arrestata.
Gli è stato diagnosticato un ” troppo grande ” tumore celebrale.
Non è possibile toglierlo completamente , perché si appoggia su strutture vitali per la bambina.
Benedetta è nata il sedici Agosto duemiladiciassette, è una bambina dolcissima e di una simpatia straordinaria.
Tutto ha inizio il venticinque Agosto .
Una mattina ha iniziato a rimettere e ad avere una febbre che ha ancora oggi . Nei dieci giorni successivi abbiamo consultato tre pediatri
Con una possibile diagnosi risolvibile con antibiotico.
Una sera rientrando dal lavoro , mi sono subito accorto che qualcosa non andava , Benedetta aveva poco equilibrio posturale e sia il braccio che la gamba sinistra non riusciva a controllarli presentando movimenti convulsi.
Con urgenza siamo andati al prontosoccorso pediatrico del’ ospedale Buzzi Milano.
Era di venerdì sera , e quel week end non effettuavano il servizio di risonanza magnetica, il lunedì era guasta ! Finalmente il mercoledì sono riusciti al mattino a fare l’esame.
Presentava una massa enorme , una voluminosa formazione espansiva sovra sellare , determinando una compressione sui fori di nouro e dilatazione dei ventricoli laterali. Benedetta soffriva molto è le cause erano date da l’impossibilità a scaricare il liquor .
Fatto nella terda mattina un consulto chirurgico con un chirurgo del Besta, decisamente nefasto , ci siamo attivati è contattato l’ospedale
Pediatrico Gaslini di Genova , siamo stati invitati a recarci d’urgenza al loro pronto soccorso. Firmato le dimissioni dal Buzzi , siamo partiti in macchina per Genova. Rischiando moltissimo , ma ci avrebbero procurato un ambulanza a pagamento con assistenza medica entro due giorni. Non c’era tempo d’attesa né da perdere , Benedetta rischiava il coma.
Arrivati al Gaslini alle venti e quarantacinque in pronto soccorso i neurochirurghi in attesa hanno subito organizzato le sale operatorie e alle ventitré Benedetta è entrata per un intervento delicatissimo e pieno d’insidie.
I neurochirurghi gli hanno applicato un catetere di derivazione transfrontale sinistra , così da ridurre la pressione intracranica, riducendo l’ampiezza del sistema ventricolare ed eseguire una prima biopsia del tumore.
Trascorsi quindici giorni , per stabilizzare Benedetta , i medici , neurochirurghi , oncologi e endocrinologi
Hanno deciso d’intervenire per ridurre la massa frontale , e raccoglie più tessuto d’analizzare per capirne la natura e classificarlo , realizzando una strategia terapeutica post intervento.
Dopo sei ore di sala operatoria , i risultati sono buoni , la massa è stata ridotta dal suo interno , scavando dalla zona frontale fin dove ci fosse la garanzia di non danneggiare con lesioni , strutture importantissime che si fondono con il tumore.
Sono riusciti a liberare i nervi ottici di destra , mentre quelli di sinistra non sono raggiungibili per ora , Benedetta presenta un deficit visivo a sinistra. Hanno applicato un catetere venoso centrale , per accedere con prelievi e somministrare le cure venose senza bucare continuamente con aghi, il catetere comporta una gestione igienica complicata per Benedetta , con medicazioni settimanali e terapie antibiotiche .
Da circa due mesi Benedetta è in cura chemioterapica , assume per via venosa due farmaci chemio , viene ricoverata per tre notti ogni ventun giorni , e ogni settimana in day hospital per due giorni , dove gli somministrano via venosa un solo farmaco chemio e poi il secondo giorno valutano i valori emetici e vitali
I rischi sono altissimi ed è fondamentale valutare le difese immunitarie e i valori elettrolitici.
Questa strategia terapeutica ci obbliga a restare a Genova , sicuro per i primi sei mesi , se tutto andrà bene la cura chemioterapica si farà ogni tre settimane , permettendoci di trasferirci a casa a Milano iniziando la spola tra Lombardia e Liguria. Per ora sia in affitto in un appartamentino a Genova.
Io sono un lavoratore autonomo , e ho una attività a Gallarate , da due settembre non lavoro e i costi di gestione dell’affitto e le spese sia dello studio e di casa sono congelati ma non cancellati , si accumulano in attesa di riprendere . Anche i debiti bancari sono congelati ma non cancellati , e così l’impegno con il fisco le tasse sono in attesa di essere pagate. I miei guadagni oggi sono a zero , e questa condizione mi obbliga a chiedervi un aiuto urgente .
Dei fondi mi consentirebbero di azzerare tutti i debiti accumulati , di chiudere la mia attività di Gallarate
Azione costosa, pagare il fisco , la banca, l’affitto di casa a Milano e di Genova.
Prendermi cura di Benedetta è la mia priorità , è lei che lo chiede , ottenendo tempo riuscirò con serenità e senza paure aggiunte , a mantenere questo impegno in modo efficiente .
Ho intenzione di riorganizzare la mia professione a Milano , risparmiando tempo e costi di trasferimento , ottanta chilometri al giorno per raggiungere il lavoro. Lavorerò nelle ore serali , in modo da non lasciare Benedetta ad estranei , costi di gestione e soprattutto ridurre al minimo i rischi di errore umano .
Il mio obiettivo futuro è di trasferirmi a Genova nelle vicinanze del ospedale Gaslini , nei prossimi diciotto mesi di cure chemioterapiche , sottoporremo Benedetta a una fatica immane , la vicinanza potrà ridurre questa fatica e non meno importante reagire subito in caso di necessità di Benedetta consegnandolo a medici che la conoscono e condividono le cure prescritte.
Benedetta nei prossimi anni dovrà affrontare altri interventi di rimozione del tumore , e alter cure chemioterapiche è appena Sara possibile , intorno al compimento del settimo anno fere la radioterapia.
Vivere questa esperienza richiede tantissima forza e calma serena , il vostro aiuto è indispensabile per permettermi di realizzare questo programma di assistenza paterna , la mia energia è indispensabile per Benedetta voglio accompagnarla in questa prova troppo grande per una bambina di due anni , e sostenerla con tutto il mio amore e la gratitudine di essere suo padre.
Conto su di voi .
Con gratitudine
Pasquale
